Herzergreifend: Warum der Arzt sich nach der Geburt entschuldigt

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Wenn ein „Tut mir leid“ aus dem Mund eines Arztes kommt, bedeutet das oft nichts Gutes. Wenn Sie diesen Satz allerdings nach einer anstrengenden Geburt hören, kann die Bedeutung dieser Wörter enorm sein. Dies erlebte Julie kurz nach der Geburt ihrer Zwillinge. Das erste, was der Arzt nach der Geburt zu ihr sagte, war „Entschuldigen Sie bitte, aber es tut mir furchtbar leid Ihnen das sagen zu müssen.“

Julie und ihr Ehemann Dan sind seit fünf Jahren zusammen und leben im US-Bundesstaat Idaho. Als sie das Zwillingspaar zur Welt brachte, war die Mutter verstört über die Nachricht, die ihr die Ärzte vermittelten. Was hinter dieser Geschichte steckt, erfahren Sie in diesem herzergreifenden Beitrag!

1. Eine risikoreiche Entscheidung

Einige Menschen würden sagen, dass Julie und Dan ein wenig zu alt sind, um ein weiteres Kind zur Welt zu bringen. Julie war zu diesem Zeitpunkt 45 Jahre alt und hatte bereits drei Kinder aus einer früheren Ehe. Zusammen mit Dan, 46 Jahre – hat sie einen Sohn namens Andy. Sie wünschten sich aber eine kleine Schwester für ihn.

Diese Entscheidung verlief jedoch völlig anders als sie bisher gedacht hatten. Das Ehepaar verabredete sich mit dem Arzt, um zu fragen, ob eine Familienerweiterung angesichts des Alters beider Personen noch möglich sei. Er musste einen Moment nachdenken, fand aber bald die Antwort, dass es möglich sei, aber nicht ganz ohne Risiken.

2. Die Nachricht des Arztes

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Der Arzt erklärte bei einer Untersuchung, dass die Wahrscheinlich ein Baby mit Down-Syndrom zu gebären in einem höheren Alter erheblich höher sei. Nach mehreren Gesprächen entschied sich das Ehepaar dennoch dafür. Damals wussten sie noch nicht, dass sie die einzigartigsten Zwillinge der Welt haben würden.

Als klar wurde, warum der Arzt „Es tut mir leid“ sagte, war Julie für eine Weile verärgert. Die Nachricht, die ihr der Arzt überbrachte, basierte auf einer Tatsache, die nur bei 1 von 1 Million Zwillingen vorkommt. Da die Wahrscheinlichkeit, Zwillinge zu haben, bereits 1 von 100 ist, ist es fast unmöglich, was dem Paar passiert war.

3. Zur Adoption freigeben?

Julie überlegte, die Kinder zur Adoption zu schicken, aber das war nur ihre Angst, dass sie und ihr Mann sich nicht um die Kinder mit besonderen Bedürfnissen kümmern könnten. Sie hatte ihre endgültige Entscheidung, sich selbst um ihre geliebten Kinder zu kümmern, nie bereut.

Zu Beginn war Julie erschrocken und besorgt, weil sie nicht wusste, ob sie die Verantwortung in ihrem Alter tragen konnte. Jetzt, wenn sie zurückblickt, erkennt Julie, dass das Leben mit Menschen mit Down-Syndrom zu dieser Zeit für sie unbekannt war. Das beängstigte sie enorm. Heute erklären die Eltern: „Die Geburt der Zwillinge fühlt sich heute für sie an wie ein Sechser im Lotto!“

4. Eine bedingungslose Liebe

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Die beiden fröhlichen „Knirpse“ sind zu einem echten „Hit“ im Internet geworden. Julie postet hauptsächlich Nachrichten in sozialen Medien, um alle Höhen und Tiefen zu zeigen, damit andere Familien daraus lernen können. Für sie geht es hauptsächlich darum, das Leben zu feiern und eine Gemeinschaft aufzubauen.

Was auch immer passiert, man liebt die eigenen Kinder bedingungslos. Die Zwillinge sorgen für viel Unterhaltung in der Familie. Sie lieben es beide, verrückt zu sein. Die Eltern sind sehr besorgt. Sie geben zu, sich Sorgen darüberzumachen, wie die Leute die Jungen behandeln, wenn sie älter werden. Ihre größte Angst ist, dass sie verspottet oder abgelehnt werden.

5. Die charakteristischen Merkmale

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„Ich weiß nicht, warum der Arzt die Worte: Es tut mir leid – verwendete, wir hätten die Zwillinge um keinen Preis der Welt anders haben wollen, sie bringen uns zum Lachen und wir haben Spaß“, sagt ihre Mutter Jahre später. Sie werden einige Menschen mit Down-Syndrom gesehen haben. Aber wissen Sie auch um die Merkmale?

Charakteristische DownSyndrom-Symptome sind: ein kurzer Kopf mit flachem Hinterkopf; kurzem Hals und rundem, flachem Gesicht. Leicht schräg stehende Augen mit zarter Hautfalte am inneren Augenwinkel. Ein vergrößerter Augenabstand. Eine breite Nasenwurzel meist offener Mund und gesteigerter Speichelfluss gefurchte Zunge, die oft zu groß ist und aus dem Mund herausragt. Klicken Sie weiter, um die Behandlungsmöglichkeiten zu erfahren.

6. Besondere körperliche Eigenschaften

Lieber Leser, hier sehen Sie die Zwillinge von Julie und Dan einige Wochen später. Erkennen Sie die Down-Syndrom-Merkmale? Wir fassen zusammen: schwach entwickelte Muskeln (geringe Muskelspannung) und verzögerte Reflexe. Das Körperwachstum der Menschen ist verlangsamt, und sie sind unterdurchschnittlich groß, Kleinwüchsig. Zudem macht eine ausgeprägte Bindegewebsschwäche die Gelenke übermäßig beweglich.

Weitere Merkmale: Unterentwickelte Kiefer und Zähne kleine. Tief sitzende, rundliche Ohren. Überschüssige Haut im Nacken, kurzer Halskurze breite Hände mit kurzen Fingern. Vierfingerfurche auf der Handinnenfläche, beginnend unter dem Zeigefinger und durchgehend bis unterhalb des kleinen Fingers. „Sandalenlücke“, großer Abstand zwischen erstem und zweitem Zeh. Erfahren Sie mehr über die geistige Entwicklung der Betroffenen Menschen. Was können Angehörige und Betroffenen tun?

7. Die geistige Entwicklung

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Das Down-Syndrom ist die häufigste Ursache einer angeborenen geistigen Behinderung. Trisomie-21-Kinder lernen oft später sprechen als andere Kinder, weil sie meist schlechter hören. Auch ihre Sprache ist manchmal schwer verständlich. In vielen Fällen brauchen die Betroffenen länger, um einen Sachverhalt zu verstehen. Gelerntes behalten sie oft schwer. Die motorische Entwicklung ist verzögert. Das Krabbeln und Laufen „verspätet“ sich.

Die intellektuellen Fähigkeiten sind mehr oder weniger eingeschränkt. Manche Betroffene sind schwer geistig beeinträchtigt, andere dagegen fast durchschnittlich intelligent. Wichtig! Dabei gilt: Die geistige Entwicklung eines Down-Syndrom-Kindes hängt nicht nur von seiner genetischen Ausstattung ab, sondern auch davon, ob und inwieweit es gefördert wird.

8. Das Bekenntnis der Wissenschaft

Bei 35- bis 40-jährigen Frauen wird 1 von 260 Kindern mit Trisomie 21 geboren. Bei 40- bis 45-jährigen Schwangeren liegt das Verhältnis bereits bei 1 zu 50. Wissenschaftler vermuten, dass die Eizellteilung mit steigendem Alter der Frau anfälliger für Störungen ist. Ob das Alter des Vaters dabei ebenfalls eine Rolle spielt, ist umstritten.

Forscher diskutieren noch weitere Faktoren, die möglicherweise zum Auftreten eines Down-Syndroms beitragen: Bestimmte Genvarianten, exogene Einflüsse im Verdacht, d.h. übermäßiges Rauchen, schädliche Strahlung, Alkoholmissbrauch, Einnahme oraler Verhütungsmittel oder eine Virusinfektion zum Zeitpunkt der Befruchtung. Dennoch sind diese möglichen Faktoren noch nicht genau erforscht. Die Ursache bleibt unklar.

9. Frühzeitige Interventionen

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Das erste Anzeichen für Trisomie 21 ist oft eine verdickte Nackenfalte beim Fetus. Dieser wird in dem Nackentransparenztest oder der Nackenfaltenmessung versucht herauszufinden. Dabei handelt es sich um eine vorübergehende Schwellung im Nacken, die zwischen der 11. und 14. Schwangerschaftswoche auftritt. Sie deutet auf eine Chromosomenstörung beim Kind hin.

Zudem erkennt der Arzt im Ultraschall innere und äußere Besonderheiten, die möglicherweise durch ein überzähliges Chromosom 21 zustande kamen. Ein verkürzter Nasenknochen, ein kleiner Kopf, kurze Hände und Füße sind sichtbar. Zudem lässt sich mit einer Dopplersonografie der Blutfluss im Herzen und den großen Herzgefäßen darstellen. So kann der Arzt Herzfehler erkennen, die bei Down-Syndrom recht häufig sind.

10. Klarheit und Transparenz

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Bei der Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung) entnimmt der Arzt mit einer feinen Hohlnadel über die Bauchdecke der werdenden Mutter eine Probe des Fruchtwassers. Darin schwimmen vereinzelt kindliche Zellen. Die Erbanlagen können im Labor auf genetische Störungen wie Trisomie 21 untersucht werden. Eine Fruchtwasseruntersuchung ist frühestens ab der 14. Schwangerschaftswoche möglich.

Eine weitere zielführende Möglichkeit ist die Fetalblutentnahme. Hierbei gewinnt der Arzt aus der Nabelschnur eine Blutprobe des Ungeborenen. Auch Nabelschnurpunktion genannt. Die enthaltenen Zellen werden auf ihre Chromosomenanzahl hin untersucht. Der frühestmögliche Zeitpunkt für eine Nabelschnurpunktion liegt etwa um die 19. Schwangerschaftswoche (SSW). Sehen Sie sich als Nächstes die frühzeitigen Behandlungsmöglichkeiten an!

11. Die frühzeitige Behandlung

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Wissenswertes: Das überschüssige Chromosom 21 lässt sich weder blockieren noch ausschalten. Das Down-Syndrom ist nicht heilbar. Betroffene Kinder profitieren aber von einer konsequenten Betreuung und Förderung. Das Ziel ist, Einschränkungen zu verringern. Zudem sollten gesundheitliche Probleme, wie z.B. der Herzfehler bestmöglich behandelt werden.

Voraussetzung dafür ist, dass mit der gezielten Förderung so früh wie möglich gestartet wird. Das erhöht die Chance, dass Kinder mit Down-Syndrom später ein möglichst unabhängiges und eigenständiges Leben führen können. Jedes Kind sollte eine individuelle passende Behandlung erhalten, zugeschnitten auf die eigenen Bedürfnisse. Eltern von Betroffenen Kindern müssen diese Informationen im jeden Fall von Ihrem Arzt erhalten!

12. Die Bedeutung der Familie

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Die eigene Familie und der Freundeskreis sind sehr wichtig für Menschen mit Down-Syndrom. In diesem Umfeld können sie am besten soziale Verhaltensweisen erlernen und einüben. Sodass es wichtig ist, stets ein gutes Vorbild zu sein. Was ist Zutun?

Nach Möglichkeit sollten Kinder mit Down-Syndrom einen integrativen Kindergarten besuchen. Solche Einrichtungen nehmen sowohl gesunde als auch Kinder mit körperlichen oder geistigen Einschränkungen auf. Dort arbeite speziell ausgebildetes Fachpersonal, als auch Erzieher, die das Kind gezielt fördern. In der Schule können Kinder mit Down-Syndrom mit dem Rest der Klasse oft nicht mithalten. Sie brauchen länger und mehr Übung, um etwas Neues zu lernen.

13. Geduld und Einfühlungsvermögen

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Was ist an dieser Stelle zu beachten? Eine sinnvolle Alternative können zum Beispiel Integrationsklassen beziehungsweise Schulen für lernbehinderte Kinder sein. Grundsätzlich besteht in Deutschland aber für alle Kinder ein Anrecht darauf, reguläre Schulen zu besuchen. Was brauchen Eltern von Betroffenen Kindern? Was denken Sie, lieber Leser, liebe Leserin?

Geduld und Einfühlungsvermögen: Sie sollten folgendes wissen! Kinder mit Down-Syndrom sind lernfähig – sie brauchen nur viel Zeit und Einfühlungsvermögen. Auf Druck und Überforderung reagieren sie meist sehr empfindlich und wenden sich ab. Dann erreichen Sie genau das Gegenteil. Sie haben ein gutes Gespür dafür, wer es mit „ihnen gut meint“.

14. Die Lebenserwartung

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Die Lebenserwartung mit Trisomie 21 ist gestiegen. Und das deutlich! Wie alt Menschen mit Trisomie 21 werden, hängt vor allem von der Schwere eines möglichen Herzfehlers und der Ausprägung der Immunschwäche ab. Während vor ca. 30 Jahren knapp 90 % der Betroffenen bereits vor dem 25. Lebensjahr starben, ist die Lebenserwartung inzwischen auf rund 60 Jahre gestiegen.

Die Begleiterkrankungen der Trisomie 21 lassen sich oft gut behandeln. Herzfehler zum Beispiel können in der Regel sehr gut operativ korrigiert werden. Trisomie 21 sei nicht gleich Trisomie 21. Die Entwicklung der motorischen und geistigen Fähigkeiten ist bei Kindern mit Trisomie 21 sehr unterschiedlich. Kinder mit Down-Syndrom können sogar Einrad fahren.

15. Förderung der individuellen Potenziale

Wenn Kinder mit Down-Syndrom früh gefördert werden, können sie ihre individuellen Potenziale gut ausschöpfen, um dann als Erwachsene ein möglichst eigenständiges Leben führen. Eine komplexe Frühförderung der Kinder sollte so zeitig wie möglich beginnen. Der charakteristisch eingeschränkte Muskeltonus von Menschen mit Trisomie 21 lässt sich im Säuglingsalter mit Krankengymnastik behandeln.

Später kann eine Ergotherapie Bewegungsabläufe und Handlungen gezielt trainieren. Zudem ist eine logopädische Behandlung sehr sinnvoll. Die große Zunge behindert Betroffene beim Essen und Trinken. Frühzeitiges logopädisches Training verbessert die Motorik im Mund. Das kann durchaus Einschränkungen reduzieren und verbessert die Sprachfähigkeit. Lesen Sie im weiteren Verlauf, wonach Forscher derzeit suchen!

16. Wonach Forscher derzeit Suchen

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Das Ziel: Die Wissenschaftler wollen das zusätzliche Chromosom ausschalten. Forscher suchen derzeit nach einer Möglichkeit um das Chromosom zu inaktivieren. Dafür soll ein „Inaktivierungsgen“ das ganze Chromosom dicht mit Proteinen umhüllen. Bisher erfolgten Versuche aber lediglich im Labor an gespendeten Hautzellen von Menschen mit Down-Syndrom.

Kinder mit Down-Syndrom müssen unbedingt aktiv in den Alltag eingebunden werden. Wegen der erhöhten Anfälligkeit für Infekte raten Kinderärzte zu einem guten Impfschutz. „Das Wichtigste ist aber„, so ein Kinderkardiologe, „dass man diese Kinder überall einbindet, wo man sie einbinden kann.“ Die Kinder werden es ihren Eltern vom ganzen Herzen danken. Sehen Sie ihrem Kind in die Augen – was sehen Sie?